'Det er netop, fordi vi er begrænsede, at livet er så sødt.' –Sheldon Solomon

I sidste måned fik jeg muligheden for at møde Ady Barkan, en progressiv aktivist, der er blevet en af ​​de mest magtfulde stemmer i kampen for at flytte USA til et universelt sundhedssystem, nogle gange kaldet 'Medicare for All'. Mødet fandt sted ved en begivenhed, der viste Barkans seneste kampagne, ' Udækket: Sundhedssamtaler med Ady Barkan ' – korte videoer af folk, der deler deres sundhedshistorier og andre, hvor Barkan interviewer de førende demokratiske præsidentkandidater om deres syn på sundhedsvæsenet.

Det der med Ady Barkan er udover at blive kaldt 'den mest magtfulde aktivist i live' af Politisk , han lever også med ALS. Diagnosticeret i 2016 har han gradvist mistet kontrollen over sin krop. Han kan ikke længere gå eller løfte sine arme, så han navigerer verden rundt i en motoriseret stol. Han kan ikke længere tale med sin naturlige stemme, så han kommunikerer gennem en stemmeboks. Han trækker ikke længere vejret alene.

Men i hans handicap er hans menneskelighed mere til stede end nogensinde. Når han taler med disse politikere, er de tvunget til også at konfrontere deres egen dødelighed. Alt mindre end et personligt menneskeligt svar var næsten smertefuldt at se, og det understregede den utrolige kraft i Ady Barkans signaturtaktik med at organisere politiske ændringer: At bringe et menneskeligt ansigt til den pågældende politik – uanset om det er pengepolitik eller sundhedspleje – beslutninger truffet af vores ledere og samfundets beslutningstagere har menneskelige omkostninger eller menneskelige gevinster. Det handler ikke kun om pengene.

Da jeg forestillede mig, hvad jeg ville skrive om denne interaktion med Ady Barkan, kæmpede jeg mellem to separate emner relateret til ham. Man ville være en brik på det presserende behov og den moralske forpligtelse til at skabe et system i USA, der gjorde anstændigt sundhedsvæsen til en universel menneskeret og fjerne den profitdrevne mentalitet fra hele sundhedsindustrien. Den anden ville være en meditation over, hvordan denne livskraftige unge mand fik en ufattelig forfærdelig diagnose og fandt en måde at transformere sit forhold til den for at skabe et liv med mening og formål, selv når han dør.

Jeg valgte det sidste.

I en kultur, der har gjort sygdom, død og døende tabu til emner, fejrer vi ungdom og handlekraft og føler skam over vores forgængelighed. Vi foregiver, at vi kan leve evigt, altid søger den næste magiske kur, mens vi benægter eller ignorerer vores dødelighed. Død og død bliver unævnelige og endda utænkelige. Vi undertrykker vores frygt og angst og handler, som om vi kunne leve for evigt. At søge vores egne personlige udødelighedsprojekter – vores børn, vores karriere, vores religiøse eller nationale identitet – og undertrykke den sikre viden om, at vores tid er knap.

Måske, hvis vi accepterede og følte denne sandhed, ville vi indrette vores liv anderledes. Vi opsøger måske kun de mest meningsfulde oplevelser, bruger tid på projekter, der betyder noget for vores dybeste hjerter, giver venlighed og er ømme over for de mennesker, vi elsker. Vi kan beslutte at fokusere på det, der betyder mest for hver enkelt af os, og undgå at blive distraheret af resten. Det var, hvad Ady Barkan har gjort.

I hans engagerende og inspirerende erindringer, Eyes to the Wind: A Memoir of Love and Death, Hope and Resistance , fortæller Barkan om sin personlige rejse fra at leve en idyllisk tilværelse med sin dejlige strålende kone og yndige babysøn til at kæmpe for sit liv og sin arv efter en skræmmende diagnose. Det er en bog, jeg anbefaler til enhver ung aktivist i dit liv. Det er en bog, jeg anbefaler til alle, der har fået en dårlig hånd og søger at finde sølvet i den. Det er en bog, jeg anbefaler til alle, der kan have gavn af en påmindelse om, at vores liv er begrænset, og at tiden altid er kortere, end vi tror. Med andre ord anbefaler jeg denne bog til stort set alle.

Den lyse side af mørket

Den eneste anden sande aktivist, jeg har kendt i mit liv, var en mand ved navn Fred Branfman. Han var en nær ven for mig og min store gruppe venner i de sidste 16 år af hans liv. Jeg lærte Fred først at kende i 1998, da han kom til Santa Barbara for at søge indsigt og forbindelse i sin søgen efter at forstå sin egen frygt for døden og dø, og da han begyndte at formulere det, han kaldte 'dødsbevidsthedens gave'.

I en artikel fra januar 2014 , skrev Fred om, hvordan dødsbevidsthedens gave transformerede hans eget liv:

Jeg opdagede denne sandhed, til min forbløffelse, da mit liv blev forvandlet ved at se min egen endelige død i øjnene i en alder af 48. Da den dødsangst, jeg havde fortrængt, brød op til overfladen, opdagede jeg, at det at stå i øjnene, selvom det var smertefuldt, frigjorde enorm energi, værdsættelse for livets kostbarhed, dybe reservoirer af følelser, jeg aldrig vidste eksisterede, og et dybt ønske om at bidrage til velbefindende for dem, der ville følge mig. Jo mere følelsesmæssig smerte jeg bevidst var villig til at føle ved min død, jo mere virkelig levende, kærlig, empatisk og anerkendende følte jeg mig. Det var næsten matematisk: mere smerte, mere liv; mere liv, mere smerte.

Fred selv døde af ALS i september samme år, men hans energi inficerer stadig mine tanker den dag i dag. Da jeg mødte Ady Barkan og læste hans erindringer om hans egen kamp med ALS, og hvordan han søger mening i det, kunne jeg ikke lade være med at tænke på Fred.

Livsbekræftende dødsbevidsthed

Livsbekræftende dødsbevidsthed. Det var Freds mission i de sidste 24 år af hans liv. Skønt før dette var han en anti-krigsaktivist, manden, der afslørede USA's formålsløse skjulte bombardementer af Laos i 1960'erne og senere arbejdede på politiske aktionskampagner i Californien og USA. Han havde en åbenbaring i 1990, midt i en af ​​sine politiske roller. Han vågnede en dag op med erkendelsen af, at døden er virkelig, og med følelsen af, at dødsangsten er gemt midt i alt, hvad der motiverer mennesker i deres liv.

Kort efter droppede Fred ud af politik, på en søgen efter at forstå impulsen til at glemme, at vi er dødelige, og endnu vigtigere for at opsøge de mennesker, der var blevet mindet om deres dødelighed – for eksempel gennem en kræftdiagnose – og derefter reorganiserede deres liv for at suge mest mening til sig og forbinde så dybt som muligt til menneskerne og de ting, der betyder mest for dem.

I sin søgen stødte Fred på mange, som efter at have modtaget en terminal diagnose ændrede middelmådig livsstil og levede så strålende, som de kunne, så længe de var rejst. I nogle tilfælde var det lang tid. I andre var det kort. Mange år eller få, næsten hver person, der efter at have konfronteret deres død og omfavnet deres liv så fuldt ud som muligt, rapporterede til Fred, at gaven med diagnosen ikke var en, de nemt ville vende tilbage. Smerten ved at se døden i øjnene var deres nyfundne tilknytning til livet værd, og de ville hellere leve den berigede korte tid, de havde, end at genvinde år efter år af et halvt levet liv. Over for døden brugte de deres tid på at bygge bedre relationer, arbejde på passionsprojekter eller skrive bogen, der har ventet på at blive født. Overfor døden levede de.

Øjne til vinden

I Ady Barkans tilfælde har han valgt at fokusere sin resterende energi på ting, der er yderst vigtige for ham, og i kampen for andre for at blive en rollemodel for sin lille søn. Han har også ringet til venner og familie og samlet dem tæt på. Ved at dele sin frygt og rædsel over sin situation har han fundet en enorm støtte.

I sin erindringsbog fortæller Barkan om et spørgsmål, som hans terapeut tidligt havde stillet ham med sin diagnose: Hvad, hvis noget, kunne ALS give tilbage? Først kæmpede han for at svare, da han kun var klar over at miste så meget. 'Livet og døden bevægede sig begge hurtigt,' skriver han, 'og min daglige tilværelse var meget anderledes, end den havde været kun to måneder før.'

Men efterhånden som Barkan er blevet ved med at kaste sin krop på spil i aktivisme for sundhedsvæsenet og mod grådighed og ulighed, skaber han mere og mere indflydelse, og et bedre svar på terapeutens spørgsmål er blevet udkrystalliseret. Flere mennesker lytter til hans budskab. Flere samles omkring ham for at støtte hans arbejde. Flere følger hans eksempel og står op for det rigtige. I denne nyfundne kraft, på trods af sin fysiske svaghed, står Barkan højere end nogensinde. Han skriver: 'Netop fordi mine dage var talte, hentede folk inspiration fra min beslutning om at bruge dem i modstand. Netop fordi jeg stod over for sådanne forhindringer, blev mine kammerater bevæget af mit budskab om, at kamp aldrig er forgæves.'

Det ultimative spørgsmål

ALS er en særlig forfærdelig sygdom, og jeg er ikke sikker på, at jeg ville være så modig, som Barkan har været over for den. Ikke desto mindre har han fundet en måde at forvandle frygten og svagheden til kraftfuld handling. Han er en enorm inspiration.

Når jeg reflekterer over Ady Barkans liv og Freds, bliver Mary Olivers poesi ved med at dukke op, og jeg hører de sidste linjer af Sommerdagen i mit sinds øre:

Dør alting ikke til sidst, og for tidligt?

Fortæl mig, hvad er det du planlægger at gøre

med dit ene vilde og dyrebare liv?

Dette er altid spørgsmålet, er det ikke, selvom vi glemmer det ofte nok.

Men gaven ved at stille dette spørgsmål er at minde os alle om, at vi er i live nu. Vi er her nu sammen, og med vores øjne mod vinden er det tid til at stå op for det, vi tror på, og ændre verden sammen.

Denne artikel blev oprindeligt offentliggjort den Optimist Daily